Cпинальная мышечная атрофия
27.08.2025
С 2021 года 350 детей уже получили Золгенсма, стоимость которого на сегодняшний день составляет 93,5 млн рублей.
Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии
С 2021 года Фонд «Круг добра» оказал помощь 1682 детям с этим тяжелым заболеванием. Недавно за счет Фонда состоялось 350-е введение препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
СМА возникает из-за мутаций в двух копиях гена SMN1, что приводит к недостаточной выработке белка, необходимого для работы мотонейронов.
С 2021 года Фонд «Круг добра» оказал помощь 1682 детям с этим тяжелым заболеванием. Недавно за счет Фонда состоялось 350-е введение препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
СМА возникает из-за мутаций в двух копиях гена SMN1, что приводит к недостаточной выработке белка, необходимого для работы мотонейронов.
- Это вызывает мышечную слабость и, без лечения, может привести к инвалидности или смерти.
- Заболевание передается по аутосомно-рецессивному типу: для его развития ребенок должен унаследовать мутированные гены от обоих родителей.
- Каждый 37-й россиянин является носителем гена, связанного с СМА.
- За почти 5 лет работы Фонда помощь получили около 30 тысяч детей с более чем 100 различными заболеваниями, и для них закупаются 121 наименование дорогих лекарств и реабилитационных средств.
Все дети с СМА в России имеют доступ к трем препаратам: онасемноген абепарвовек (Золгенсма), рисдипламу и нусинерсен. Эти лекарства зарегистрированы в стране и закупаются через Фонд. «Круг добра» создан Указом Президента России 5 января 2021 года в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма помощи самой уязвимой категории больных детей – детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Другие новости по этой теме
17.08.2026
с 17 по 23 августа Неделя отказа от алкоголя
#ОГАУЗИркутскаягородскаяклиническаябольница8 #ОГАУЗИркутскаягородскаяклиническаябольница8 ...
17.08.2026
Профилактика сахарного диабета
#ОГАУЗИркутскаягородскаяклиническаябольница8 #ОГАУЗИркутскаягородскаяклиническаябольница8 ...
14.08.2026
Медико-социальная помощь несовершеннолетним с тревожным поведением и признаками кризисных состояний
#ОГАУЗИркутскаягородскаяклиническаябольница8 #ОГАУЗИркутскаягородскаяклиническаябольница8 ...
ул. Баумана, д. 214, литера А
ул. Академика Образцова, д. 27, литера Ш
ул. Баумана, д. 214/1, литера А
ул. Академика Образцова, д. 27, литера Ч
ул. Ярославского, д. 300
ул. Партизанская, д. 74, литера Ж
д. Малая Еланка, ул. Молодежная, д. 15а
п. Вересовка, ул. 3 Дачная, д. 44
ст. Батарейная, ул. Ангарская, д. 11
с. Мамоны, ул. Садовая, д. 7
с. Максимовщина, пер. Комсомольский, земельный участок 9Д
Все материалы присутствующие на данном сайте защищены законом об авторском/смежном праве поэтому публикация материалов без уведомления и получения разрешения - запрещена!
Решаем вместе
Недовольны работой больницы?